Kisah Pilu Pengidap Hemofilia; Rasakan Pendarahan Hebat, Impikan Obat Gratis dari Negara

Mungkin, jika di zaman itu obat hemofilia sudah ada di Indonesia, kondisi Mas Pur tak separah sekarang. Sekarang, Mas Pur mengalami kelumpuhan. Sehari-hari, ia hanya tergeletak di kasur dan sedikit bisa berjalan tetapi tidak boleh sampai pegal.

Yang makin membuat miris, kini Mas Pur hanya tinggal bersama ayah yang sudah lanjut usia serta ibunya yang mengalami stroke akibat kelelahan mengurus Mas Pur.

Sepenggal kisah masa lalu, sang ibu mengalami stroke saat mengurus Mas Pur di rumah sakit. Mas Pur memiliki bengkak yang amat besar di paha yang menyebabkan pendarahan hebat dan tidak kunjung berhenti. Karena kondisi tersebut, sang ibu mengalami kelelahan sekaligus syok berat yang membuatnya mengalami stroke.

Mereka merupakan keluarga yang berasal dari kalangan kurang mampu. Jika ingin pergi berobat, sang ayah yang sudah sepuh ini harus menyewa mobil menuju rumah sakit yang jaraknya puluhan kilometer.

Setiap pekan, ayahnya harus membawa Mas Pur ke rumah sakit yang jauh untuk meminta obat dan mengecek kondisi kesehatannya. Beruntung, saat ini sudah ada fasilitas ambulans desa yang sesekali bisa digunakan.

Sementara itu, Rani yang dulu bisa rutin merawat Mas Pur kini tak bisa mengurus dan menemaninya sepanjang hari. Ia harus bertanggung jawab kepada suami dan anaknya di lokasi yang jauh dari tempat Mas Pur. Namun, Rani selalu stand-by jika suatu waktu dibutuhkan tenaganya untuk membantu ayah dan sang adik.

Kondisi Mas Pur sedikit terobati karena di tahun 2015 obat hemofilia sudah ditemukan dan masuk ke Indonesia. Obat tersebut adalah Faktor VIII. Meski tidak menyembuhkan secara total, setidaknya Faktor VIII bisa mengatasi ketika terjadi pendarahan.

Obat tersebut harganya sangat mahal, yakni sekitar Rp12,5 juta untuk ukuran tertentu. Obat itu sebenarnya ditanggung BPJS, tapi ketersediaannya sangat terbatas. Faktor VIII tidak bisa distok pasien sehingga jika kambuh maka dalam kondisi serba kesulitan dan menahan sakit harus menuju rumah sakit demi mendapatkan obat.

Rani bersyukur bisa dapat obat gratis dari BPJS. Di satu sisi, ia berharap agar obatnya bisa distok di rumah untuk memenuhi kebutuhan Mas Pur, mengingat kondisi ayahnya yang sudah sulit untuk mengantarkan Mas Pur secara rutin, tiap kali terjadi pendarahan.

Sayangnya, pasien sampai saat ini tidak diizinkan untuk bisa stok obat hemofilia di rumah. Selain itu, Rani juga merasa kesulitan untuk mengandalkan BPJS ketika kondisi darurat yang membuat adiknya kehilangan banyak darah.