Kisah Pilu Pengidap Hemofilia; Rasakan Pendarahan Hebat, Impikan Obat Gratis dari Negara

"Waktu itu, rumah sakit tidak bisa memberikan Faktor VIII lagi. Akhirnya saya dibantu oleh donatur dan organisasi di luar rumah sakit dan BPJS,” ujarnya.

Rani sangat berharap, penyakit hemofilia bisa dikhususkan dari aturan BPJS. Persoalannya, jika terjadi pendarahan, pasien harus dibawa ke rumah sakit yang jauh. Kalau menggunakan BPJS, obat hanya diberikan saat diopname.

Padahal, pendarahan tidak pernah diketahui kapan akan datangnya, sehingga pilihannya hanya dua, yakni jika pendarahan hebat, pasien harus segera dilarikan ke IGD dengan dosis obat yang juga terbatas. Kedua, ika terjadi pembengkakan ringan, pasien sebisa mungkin dirawat seadanya di rumah tanpa obat, sambil menanggung rasa sakit dan menunggu jadwal mingguan suntik di rumah sakit.

Ia juga berharap, BPJS menyediakan obat lain yang lebih maju dan tidak memerlukan penyuntikan berkali-kali agar pasien tidak harus bolak-balik berobat ke rumah sakit untuk mengobati pendarahannya.

Selain Mas Pur ada Aryo, (13). Ibu dari Aryo bernama Anisah (41). Aryo lebih beruntung dari Mas Pur karena ia lahir saat hemofilia sudah diakomodasi obatnya. Anisah mengaku kini harus melepaskan pekerjaannya untuk secara penuh bisa merawat sang anak dan menjalani kewajiban sebagai istri di rumah.

Kondisi Aryo sering kali membuat ia bersedih. Bahkan dalam wawancara, Anisah menceritakan kondisi anaknya sambil menangis. Ia terbata-bata bercerita karena tak kuat membayangkan rasa sakit yang dialami buah hatinya.

"Waktu saya masih kerja, kalau lihat kondisi anak saya kambuh hemofilia maka saya pulang kerja harus berangkat dan antre di IGD. Tidak tega saya melihat anak waktu itu masih kecil susah disuntik lewat intravena. Bisa 8 sampai 10 kali tusukan tangan kiri, tangan kanan, kaki bahkan hampir mau di kepala," kisahnya.

Bahkan setelah mendapat Faktor VIII, kadang Aryo tak langsung sembuh, sehingga ia harus kembali lagi ke rumah sakit 1 x 24 jam, antre berkali-kali, dan disuntik obatnya kembali. Hal itu dilakukan berulang sampai pendarahannya benar-benar mereda.

Suami Anisah tidak lepas tangan begitu saja. Dalam kondisi seperti ini, Anisah mengaku sangat membutuhkan support dari pasangan, keluarga, mertua, dan orang-orang di sekitarnya.

"Alhamdulillah, keluarga kami sangat mendukung. Walaupun dikatakan hemofilia ini adalah kelainan yang diturunkan oleh pihak Ibu, tapi dari pihak keluarga tidak ada yang punya keluhan hemofilia," akunya.